据英国最新的统计数据显示,英国最严重的儿童因为缺乏国家医疗服务(NHS)资金而被剥夺全国各地重要的姑息治疗,英国五分之四的地方当局令人震惊地未能规划或资助对有生命危险条件的青少年的基本照护

星期日镜子家庭已经承受着对重病儿童的照顾,他们将被拒绝服务于长时间的社区护理人员,轮椅护理和轮椅等设备

根据“信息自由法案”获得的令人担忧的启示尚未进一步削减至NHS服务

英国脱欧公司一名母亲因担心女儿的照顾而担心说:“必须应对一个非常贫穷的孩子已经足够担心了,而不必为他们所需的一切而战”Stephanie Nimmo说她11岁的女儿Daisy ,他有一个罕见的遗传病症,只有在她的丈夫被诊断出患有晚期癌症时才需要完整的护理和休息时间四岁的母亲现在在丈夫安迪在圣诞节前去世后独自应付,她说:“黛西的护理是少量和单调的每次我们遇到家庭危机时,我们会得到更多的钱或者更多的喘息机会

”当安迪死时,地方当局最终为黛西制定了一套完整的照顾计划,这只是因为我们有两个非常好的人为我们生根,而不是任何政策

“即使这样,有人建议黛西进入长期住宅但是我们是一个家庭 - 为什么她不能在最后几个月和她的父亲在一起

“来自伦敦西南部温布尔登的这个家庭现在有了一夜之间的专家护士和定期的喘息机会黛西的休息但数据显示,许多家庭面临巨大的障碍,得到所需的照顾儿童慈善机构共同为短期生活收到信息自由144个地方当局和英格兰的临床试验组(CCGs)的答复d问问什么资源被纳入儿童姑息治疗之后d五位当局甚至没有计划照顾,14%未能履行提供短暂休假的法律责任某些CCG - 负责将现金转交给服务部门 - 不支付儿童临终关怀服务费并依靠慈善资助来照顾最严重的年轻人超过四分之一的人承认,他们没有为儿童提供过夜的社区服务,所以如果孩子在晚上和周末的健康状况下降,他们必须入院接受令人难以置信的是,六个团体认为姑息治疗照顾英格兰的4万名重病儿童是NHS的直接责任英格兰短期生活首席执行官Barbara Gelb表示:“儿童姑息治疗的方法至多不一致,最糟糕的特点是无知”这是一个带有许多孩子的邮编彩票和年轻人否认支持“这项调查明显揭示了不足之处,同时认识到CCG和地方理事会在哪里获得我“很令人震惊的是,重病患儿​​和年轻人被英格兰近10分之一的CCGs遗忘或忽视了

”该慈善机构每年为英格兰贫困儿童提供姑息治疗费用为2亿英镑,但临终关怀机构每年会收到一次芭芭拉表示:“英格兰的儿童疗养院通过CCG获得10%的资金,远低于30%的成人疗养院接受

然而,他们提供了重要的生命线护理,节省了NHS数百万美元”YouGov调查进行了慈善机构发现,10个英国人中有8个认为临终关怀者应该得到更多的资金根据提供的服务,短期生活协会给予当地一至五星评级他们观察短期休息和儿童喘息,心理支持和家庭丧亲照顾,专科医疗投入,临终关怀,社区护理和儿科及临终关怀服务地方议会中约49%评为零星或一星级评级,而65%的CCG获得四星或五星评级表现最差的地区包括肯特郡的林肯郡东,北斯塔福德郡和阿什福德慈善机构敦促政府与他们一起解决短缺在姑息关怀中,所以Daisy Nimmo等家庭不再需要争取帮助Mum Stephanie说:“医学科学让严重贫困的孩子活得更久,但地方议会和卫生委员会仍然赶上姑息治疗 “他们几乎无法应对人口老龄化的成人护理水平”当你有一个生命有限的孩子时,学习曲线非常陡峭,这很可怕,你不希望他们的关心取决于你住在哪里“Sally Crane不知道她患重病的女儿会生活多久,并声称NHS官僚机构正在抢夺他们宝贵的时间

萨莉说,家庭在争取物理治疗,家庭护理和设备等基本服务时面临着“每日恶梦”

她的女儿Hope,三出生时患有罕见的遗传性Tay-Sachs疾病,这种疾病危害神经系统,并使她的痉挛发作,无法抬起头或传达信息

她通过胃管喂食,当分泌物卡住时,经常发生“无声窒息”情节在她的喉咙里,所以必须有24/7护理

然而,44岁的希尔的Ware的Sally说,NHS让希望下降,因为不同部门之间没有沟通当希望变得太过分时,事情开始解开了

去年5月,萨莉说:“希望一直在癫痫发作,所以我们不能去,这意味着我们无法在那里找到理疗师和职业治疗师”

从那以后,我几乎没有接触过从国家卫生服务系统,除非我獾他们“她的意思是专家每三个月看到,但我们从11月以来没有见过儿科医生,自9月以来是神经科医生或自12月以来是营养师”莎莉每周获得12个白天和3夜的喘息时间但她表示,由于员工问题,会议常常被取消

她补充道:“我要求更多的关心,但由于资金问题我被拒绝了,因为希望需要进行,她是不小“我们的轮椅很大很重,我不能把它放进我的车里”没有一个部门似乎知道对方在做什么,我总是在追着电话,问他们为什么没有联系或者为什么希望没有应用程序药膏“我们有一位非常棒的护理协调员,但她只能尽我所能地为我们尽力而为”这不是本地团队的错误 - 这是政府缺乏联合服务“我没有很多时候希望和我们的时间应该是宝贵和无忧的“东和北赫特福德郡NHS信托否认有与希望的关怀严重的问题,并说:”我们有一个美妙的,关怀,屡获殊荣的团队谁工作七以确保在困难的情况下得到最好的照顾

“Herts Community NHS Trust儿童服务负责人Su Johnston承诺考虑Hope的案例政府必须立即采取行动帮助生病的孩子及其家人,Short表示,Together for Short Lives首席芭芭拉她告诉星期日镜报:“痛苦的现实是,仅在英国就有4万名儿童和年轻人有缩短生活条件的时间

”护理常常不是基于需要,而是你住在哪里我们必须做点什么 - 我们需要在危机前提供护理“我们认识到资金紧张,但慈善机构和其他慈善机构的工作正在挽救NHS和社会数百万美元”我们呼吁政府确保姑息治疗资金和支持儿童这是一个好的标志社会”

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